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Campaña sobre las enfermedades raras: ¿Cómo te ves en 2030?

Campaña sobre las enfermedades raras: ¿Cómo te ves en 2030?: ¿Cómo te ves en 2030? Esta es la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial, el 28 de febrero

En conferencia de prensa, el presidente de la FEDER, Juan Carrión, ha presentado esta campaña sobre las enfermedades raras y ha denunciado las desigualdades territoriales para acceder a los recursos sanitarios y ha cifrado en 4 años el tiempo medio para obtener un diagnóstico. La organización apuesta por un enfoque “de lo local a lo global” aprovechando las medidas de la reciente Resolución de la ONU, el futuro plan de acción europeo con acciones hasta 2030, el compromiso de evaluar la Estrategia Nacional o el impulso de planes autonómicos. La campaña mira a la próxima década alineados con el proyecto Rare 2030 que busca impulsar un plan de acción europeo en enfermedades raras recogiendo acciones hasta 2030. Dicho plan, previsiblemente, se impulsará en 2023 bajo la futura presidencia de España en el Consejo de la Unión Europea, con la que FEDER ya está trabajando. Carrión ha criticado que en los últimos 3 años se han quedado sin financiar la mitad de los medicamentos huérfanos para tratar las enfermedades con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes, mientras que solo 56 de los 129 fármacos son financiados por el Sistema Nacional de Salud. Por ello, reclama una homogeneización en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria a nivel nacional para este colectivo que asciende a más de 3 millones de afectados.

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